بیماران هموفیلی استان کُردستان با کمبود درمان دست و پنجه نرم می کنند +گفت‌وگو
16:12 - 4 مرداد 1392
آژانس کُردپا: کانون بیماران هموفیلی استان کُردستان بعد از گذشت ١٦ ماه از تأسیس آن، با کمبود شدید منابع مالی روبرو است.
تنها چند هفته بعد از سخنان نگران‌کننده‌ی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران که گفته بود؛ \"وضعیت دارویی هموفیلی‌ها از بحران گذشته است\"، اکنون نخستین نشانه‌های وضعیت بوجود آمده در استان کُردستان خود را نمایان می‌کند.
درج گزارشی از وضعیت نامناسب و کمبود داروی بیماران هموفیلی در استان کُردستان از سوی خبرگزاری ایسنا، آژانس خبررسانی کُردپا را برآن داشت که با مسئول نمایندگی کانون هموفیلی استان کُردستان گفت‌وگوی انجام دهد.
![\"14195.jpg\"](\"{imagepath}/14195.jpg\")
وی که خود نیز مبتلا به بیماری هموفیلی است از تلاشش برای جلب کمک‌های مردمی سخن گفت و اعلام کرد: هر وقت به سراغ افراد خیر جهت کمک به کانون مراجعه می‌کنم از کمک به دیگر انجمن و کانون‌هایی که دارای سابقه و نفوذ در بین مردم هستند سخن می‌گویند.
وکیلی علت چنین برخوردی از سوی افراد خیر را ناآشنایی آنان به کانون و بیماران هموفیلی عنوان کرد که فعالیت یک ساله و کم‌تجربگی آنها مزیت بر علت نیز شده است.
هم‌اکنون ١٠٦ بیمار هموفیلی در کانون برای آنها تشکیل پرونده شده و وضعیت بازار داروی بیماری‌های خاص در بحبوحه‌ی تحریم‌ها، مشکلات آنان را در تهیه‌ی دارو با بن‌بست موجه کرده است.
قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی در استان کُردستان از مکانی که شهرداری سنندج در اختیارشان قرار داده است ابراز نارضایت کرد و گفت: بنده به دلیل بیماری و نیز وضعیت خاص هموفیلی‌ها، وجود پله در ساختمان محل تشکیل کانون از مشکلات روزانه‌ی ما می‌باشد.
![\"14196.jpg\"](\"{imagepath}/14196.jpg\")
خالد وکیلی در این گفت‌وگوی تلفنی اظهار داشت که بیش از ٥٠ درصد بیماران هموفیلی از نوع شدید هستند که خونریزی‌های چند روزه عملاً مخارج درمان را چندین برابر می‌کند.
با توجه به اینکه هموفیلی شدید از خونریزی زانو و مچ پا رنج می‌برد، کارهای روزانه‌ی کانون که توسط خود بیماران انجام می‌پذیرد با مشکل جدی روبرو می‌باشد.
کانون مزبور با دیگر کانون‌ها در استان‌های مجاور همکاری دارد و این نوع مراودات و ارتباطات تنها در حد بیماران اورژانسی است.
خالد وکیلی تجره مسئول دفتر نمایندگی کانون هموفیلی استان کُردستان گفت: از افراد خیر و کمک‌دهنده می‌خواهم که وضعیت اسفناک بیماران هموفیلی را دریابند و به کانون در جهت رسیدگی به وضعیت بیماران کمک نقدی نمایند که در این باره شماره حساب جاری بانک ملت (جام) ٣٢٠٣٦٩٦٠٥٠ به نام کانون هموفیلی استان واریز کنند.
یکم تا هفتم مرداد ماه هر سال به نام هفته‌ی حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است و شعار امسال این هفته؛ \"در بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی شرکت کنیم \"، است.
تنها چند هفته بعد از سخنان نگران‌کننده‌ی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران که گفته بود؛ \"وضعیت دارویی هموفیلی‌ها از بحران گذشته است\"، اکنون نخستین نشانه‌های وضعیت بوجود آمده در استان کُردستان خود را نمایان می‌کند.
درج گزارشی از وضعیت نامناسب و کمبود داروی بیماران هموفیلی در استان کُردستان از سوی خبرگزاری ایسنا، آژانس خبررسانی کُردپا را برآن داشت که با مسئول نمایندگی کانون هموفیلی استان کُردستان گفت‌وگوی انجام دهد.
خالد وکیلی تجره مسئول دفتر نمایندگی کانون هموفیلی استان کُردستان
خالد وکیلی تجره با تأیید گزارش کمبود دارو و تورم در سنندج، گفت: علی‌رغم گذشت یک سال و چند ماه از تأسیس این دفتر در استان کُردستان اما تاکنون هیچ نهاد حکومتی نظیر شهرداری، فرمانداری و استانداری به تقاضاهای مالی کانون اعتنایی نمی‌کنند و \"مردم‌نهاد\" بودن کانون را بهانه‌ای برای عدم کمک‌رسانی و یاری قرار می‌دهند.وی که خود نیز مبتلا به بیماری هموفیلی است از تلاشش برای جلب کمک‌های مردمی سخن گفت و اعلام کرد: هر وقت به سراغ افراد خیر جهت کمک به کانون مراجعه می‌کنم از کمک به دیگر انجمن و کانون‌هایی که دارای سابقه و نفوذ در بین مردم هستند سخن می‌گویند.
وکیلی علت چنین برخوردی از سوی افراد خیر را ناآشنایی آنان به کانون و بیماران هموفیلی عنوان کرد که فعالیت یک ساله و کم‌تجربگی آنها مزیت بر علت نیز شده است.
هم‌اکنون ١٠٦ بیمار هموفیلی در کانون برای آنها تشکیل پرونده شده و وضعیت بازار داروی بیماری‌های خاص در بحبوحه‌ی تحریم‌ها، مشکلات آنان را در تهیه‌ی دارو با بن‌بست موجه کرده است.
قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی در استان کُردستان از مکانی که شهرداری سنندج در اختیارشان قرار داده است ابراز نارضایت کرد و گفت: بنده به دلیل بیماری و نیز وضعیت خاص هموفیلی‌ها، وجود پله در ساختمان محل تشکیل کانون از مشکلات روزانه‌ی ما می‌باشد.
کانون هموفیلی کردستان یکی از شعبه‌های این کانون در ایران است که فعالیت‌های خود را از ابتدای سال ٩١ آغاز کرده است
کانون هموفیلی استان کُردستان با دانشگاه علوم پزشکی روابط تنگاتنی برای تهیه‌ی دارو بویژه کودکان و نوجوانان مبتلا به هموفیلی دارد.خالد وکیلی در این گفت‌وگوی تلفنی اظهار داشت که بیش از ٥٠ درصد بیماران هموفیلی از نوع شدید هستند که خونریزی‌های چند روزه عملاً مخارج درمان را چندین برابر می‌کند.
با توجه به اینکه هموفیلی شدید از خونریزی زانو و مچ پا رنج می‌برد، کارهای روزانه‌ی کانون که توسط خود بیماران انجام می‌پذیرد با مشکل جدی روبرو می‌باشد.
کانون مزبور با دیگر کانون‌ها در استان‌های مجاور همکاری دارد و این نوع مراودات و ارتباطات تنها در حد بیماران اورژانسی است.
خالد وکیلی تجره مسئول دفتر نمایندگی کانون هموفیلی استان کُردستان گفت: از افراد خیر و کمک‌دهنده می‌خواهم که وضعیت اسفناک بیماران هموفیلی را دریابند و به کانون در جهت رسیدگی به وضعیت بیماران کمک نقدی نمایند که در این باره شماره حساب جاری بانک ملت (جام) ٣٢٠٣٦٩٦٠٥٠ به نام کانون هموفیلی استان واریز کنند.
یکم تا هفتم مرداد ماه هر سال به نام هفته‌ی حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است و شعار امسال این هفته؛ \"در بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی شرکت کنیم \"، است.
